Ik heb heel lang getwijfeld of ik een blog zou schrijven over mezelf en wat mij afgelopen tijd allemaal op medisch gebied is gepasseerd. Voor je het weet wordt het een parade van meelevende reacties van mensen die mij het beste gunnen maar ook verder niet weten hoe hiermee om te gaan.
Een routinecontrole van afgelopen maandag, gevolgd door een gesprek met de arts op woensdagmiddag is dan de aanleiding om toch maar eens neer te pennen wat er aan de hand is en was, al was het maar omdat ik eigenlijk emotioneel moe ben van het keer op keer doen van hetzelfde verhaal.
Het begon eigenlijk al rond de kerst vorig jaar, toen een grote moedervlek die ik al sinds mijn kindertijd op mijn borst had dik begon te worden en te bloeden. Dit nog over oud en nieuw heen getrokken naar de huisarts, en doorverwezen naar een dermatoloog in het SFG. (Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam). Binnen no time een chirurg erbij en de conclusie dat dit mogelijk een kwaadaardig melanoom was wat er zo rap mogelijk uit moest.
Ook zou men nog een schildwachtklier opzoeken om te kijken of er uitzaaiingen waren. Dus zo gezegd zo gedaan, melanoom eruit gesneden met een marge van 2 cm, wat neerkwam op een gat/kuil in mijn borst van bijna 10 cm rond, wat tot aan het pathologisch onderzoek gewoon open zou blijven. Eerste lymfeklier bevatte helaas al cellen van het melanoom, waardoor de vervolgprocedure werd om alle lymfeklieren in mijn rechteroksel te verwijderen. Tijdens deze operatie zou men tevens de borstwond weer sluiten met een huidtransplantaat vanaf mijn rechter bovenbeen.
Ok, twee operaties binnen twee weken zonder echt gekke dingen overleefd, en het goede nieuws dat alle verdere lymfeklieren schoon waren. Ik kwam dus na herstel van de wonden in het routinecontrole systeem terecht, elke drie maanden. De wond onder mijn oksel had overigens wel een klein ontstekinkje gehad, maar dat was met een antibioticakuurtje netjes verholpen en het litteken kon dus gaan genezen. Ook had men twee kleine vlekjes gevonden in mijn rechterlong, echter dat kon van alles zijn en zolang er niets veranderde was dat niet belangrijk.
Wel ben ik nog bij de Daniel den Hoed geweest om te kijken of ik kon meedoen in een trail als aanvullende behandeling, maar helaas had mijn melanoom een bepaald eiwit niet, en de tweede trail die hij erna aanbood had zo’n lijst met bijwerkingen dat ik daar vanwege het aanvullende karakter even vanaf heb gezien.
Eerste controle en tweede controle waren eigenlijk hetzelfde, geen veranderingen, geen gekke dingen, vlekjes bleven hetzelfde en geen nieuwe plekjes op de huid, dus eigenlijk niets aan de hand anders dan dat men het onder controle had. De laatste weken echter begon er precies op het plekje waar de ontsteking in mijn oksel had gezeten een zwart plekje te komen wat redelijk snel groter werd, dus bij de derde controle afgelopen maandag riep ik tegen de chirurg dat ik een plekje had wat ik niet vertrouwde. Na een blik op het plekje riep hij al dat het eruit zag als een kwaadaardigheid en regelde ter plekke een spoed CT, die gelijk bekeken zou worden. Het plekje was een lokaal probleem wat wel verwijderd kon worden, maar hij was bang dat er meer aan de hand was.
Dus na door het tostieijzer van de CT heen te zijn gegaan weer terug naar de arts, die de beelden net zat te bekijken en concludeerde dat de twee plekjes op mijn longen iets groter leken en er een derde was bijgekomen, waarvan hij zei dat het best wel eens uitzaaiingen van het melanoom zouden kunnen zijn. Nu heeft zo’n apparaat een bepaalde beeldresolutie, en hij is chirurg, dus zou een radioloog de beelden nog eens goed bekijken en mijn zaak zou op woensdag besproken worden in het multi-disciplinair overleg, gevolgd door een afspraak in de middag om het resultaat van dat overleg met mij te bespreken. Ook riep hij dat het best zou kunnen zijn dat men het bewijs van melanoom in de long zou willen hebben door een longpunctie te doen voor weefselonderzoek.
Het gesprek op woensdagmiddag liep al bijna een uur uit, en je zit toch al niet op je gemak met de flarden aan mogelijke informatie van de maandag nog in je kop, maar uiteindelijk werd door een collega van mijn arts het verhaal uitgelegd. De artsen hadden mij uitgebreid besproken en hadden geconcludeerd dat de vlekjes in de longen opgeteld met het plekje in mijn oksel eigenlijk een simpele optelsom waren van uitgezaaid melanoom. Men was er zelfs zo van overtuigd dat er geen weefselonderzoek meer nodig was, mede omdat dit een vrij zware ingreep is op je longen. Ook was er al weer email contact geweest met de arts uit de Daniel den Hoed, die mij wilde spreken en zien op korte termijn om nog eens echt te kijken in welk stadium ik me bevond en wat hij nog aan opties uit de kast kon trekken om hier iets aan te doen.
Tot slot werd verteld dat indien de Daniel den Hoed mij niets meer te bieden had, de oncoloog van het SFG, die nu mijn hoofdbehandelaar was geworden me een chemokuur ging aanbieden (DTIC) als palliatieve behandeling. Er zou hoe dan ook donderdag of vrijdag contact met me worden opgenomen over afspraken en dergelijke.
Nou, daar sta je dan met je goeie gedrag, om half vijf in de middag buiten in de regen, met de mededeling dat je krakers in je lijf hebt, die mogelijk binnen de kortste keren je woning volledig gaan uitwonen.
Aangezien ik lang geleden al een borstkankertraject als partner heb doorlopen, zelf de eerste tik van melanoom begin dit jaar al heb gehad, is deze tik wellicht een tikkeltje verdoofd aangekomen, waarbij het ergste is dat je onzeker bent geworden over je toekomst, wat je te wachten staat en hoeveel tijd je nog is gegund. En dat terwijl ik me (behalve emotioneel nu) lichamelijk eigenlijk berengoed voel.
Voor ons breken de komende maanden dus weer ongelofelijk spannende en emotionele tijden aan, want ik was toch niet van plan om deze gluipers zonder slag of stoot de veldslag te laten winnen.
